Stojíte před dítětem, které neříká slova, ale ukazuje prstem na čaj, na hračku, na okno. Chce něco říct. Ale nemá slova. A vy? Nevíte, jak mu pomoci. To není vzácnost. V České republice je odhadováno přes 12 500 lidí s poruchou autistického spektra, kteří používají nebo by mohli používat augmentativní a alternativní komunikaci - AAC. Ať už je vaše dítě 3 nebo 15 let, když slova nejdou, existují jiné cesty. A nejde jen o techniku. Jde o to, aby člověk mohl říct: AAC je nejen nástroj. Je to hlas.
Co je AAC a proč to pro autismus funguje?
AAC znamená Augmentativní a alternativní komunikace. V češtině se často říká AAK - Alternativní a augmentativní komunikace. Je to celý systém, který pomáhá lidem, kteří nemají nebo mají omezenou řeč, komunikovat. Nejde jen o hovorové zařízení. Je to všechno: obrázky, znaky, aplikace, tlačítka, tabule, psaní, hlas.
U dětí s autismem je komunikace často hlavní překážkou. Nepochopí otázky, nevědí, jak něco požádat, neumí vyjádřit, že bolejí nebo mají strach. AAC jim dává strukturu. Než se naučí mluvit, mohou ukázat obrázek jídla. Než se naučí říct „chci ven“, mohou stisknout tlačítko s obrázkem slunce. A často se stává, že toto tlačítko je první slovo, které dítě opravdu pochopí.
Podle manuálu Ministerstva práce a sociálních věcí z roku 2023 jsou komunikační obtíže jednou ze tří základních znaků autismu. A AAC není „náhrada“ za řeč. Je to most. Někdy vede k řeči. Někdy ji nahrazuje navždy. A to je v pořádku. Cíl není mluvit jako všichni. Cíl je být slyšen.
Nízkotechnologické nástroje: Když stačí papír a obrázky
Nechtějte myslet na AAC jen jako na chytrý telefon. Nejjednodušší nástroje jsou často ty nejúčinnější - a to zejména na začátku.
PECS - systém výměny obrázků je jedním z nejrozšířenějších přístupů. Dítě si vezme obrázek chleba, předá ho rodiči nebo terapeutovi. Ten mu ho hned dá. Tak se učí: obrázek = požadavek = výsledek. Není to náhoda. Je to věda. PECS má šest fází. Začínáte jednoduše: ukážeš obrázek. Končíte složitě: odpovídáte na otázky, používáte modifikátory jako „velký“ nebo „teď“.
Podle analýzy z Speechify.cz z ledna 2024 pomáhá PECS nejen vyjádřit potřeby, ale i rozvíjet jazyk. Dítě, které se naučí používat PECS, často později začne mluvit. Protože se naučilo, že komunikace má smysl.
Vizualizační tabule jsou jednoduché: na kartě nebo na stěně jsou obrázky s větami: „chci pití“, „potřebuji pauzu“, „je mi špatně“. Tyto tabule mohou být vytisknuté, laminované, přilepené na stěnu nebo nositelné v batohu. Stačí ukázat. A přitom to může znamenat konec křiku, pláče nebo útěku.
Znaková řeč je další možnost. Některé děti s autismem lépe zvládnou ruky než slova. Znaková řeč není jen pro neslyšící. Je to jiný způsob, jak vyslat zprávu. A pokud se rodina naučí znaky spolu s dítětem, komunikace se stává společnou hrou, ne úlohou.
Vysokotechnologické nástroje: Aplikace a zařízení, která mluví
Když dítě zvládne základy, přichází čas na technologii. A tu už je v ČR spousta výběru.
Proloquo2go je jedna z nejznámějších aplikací na světě. Má přes 4 500 obrázků, 9 000 slov, 19 různých hlasů - mužské, ženské, dětské, s různým akcentem. Můžete si vytvořit vlastní obrázky: fotku z domu, jídla, hračky. A když dítě stiskne „maminka“, aplikace řekne: „maminka“. Bez potíží. A je dostupná i zdarma s možností nákupu funkčních balíčků.
Řečový asistent AAC je česká aplikace, kterou vytvořili čeští vývojáři. Není to jen překlad z angličtiny. Je přizpůsobená českému jazyku. Můžete ukládat věty jako „můžu mít čaj?“, „je mi špatně“, „nechci to“. A když stisknete tlačítko, telefon to vysloví hlasem. Některé rodiny říkají: „Na začátku konverzace vždy zmíním: nemůžu mluvit, proto za mě mluví telefon.“ A to je přesně ten moment, kdy se komunikace stává možnou.
Avaz Lite je zdarma. Můžete si ji stáhnout a vyzkoušet. Pokud se líbí, můžete si koupit plnou verzi za 499 Kč měsíčně. Mnoho rodin to vyzkoušelo. A říkají: „Změnila nám život. Syn se naučil komunikovat už v 4 letech.“
Pak jsou tu hardwarová zařízení. Například Lingraphica - malý přístroj s dotykovou obrazovkou, který může stát 25 000 až 40 000 Kč. Nebo Shengyip - jednodušší zařízení s 14 přednastavenými tlačítky. Výhoda? Není potřeba telefon. Není potřeba nabíjet. Stačí ho dát do ruky. Nevýhoda? Cena. A často chybí česká podpora.
Co funguje? Co ne? Zkušenosti českých rodin
Ne každý nástroj funguje u každého. A ne každá rodina je připravená.
Na Redditu uživatel „PepaMama“ píše: „Avaz Lite nám změnila život. Ale první tři měsíce byla zátěž. Museli jsme se učit spolu s dítětem. Bylo to náročné.“
A na Facebooku „Tereza“ říká: „Koupili jsme drahé zařízení. Syn ho odmítá. Raději ukazuje prstem.“
Průzkum Asociace pro podporu osob s autismem (APSA) z prosince 2023 ukázal: 68 % rodin vidí výrazné zlepšení. 22 % vidí mírné. 10 % nevidí nic. Proč? Tři věci rozhodují:
- Konzistentní používání - pokud se AAC používá jen v terapii, ale ne doma, nevejde se to do života.
- Zapojení všech komunikačních partnerů - rodiče, učitelé, babičky, sourozenci. Všichni musí vědět, jak to funguje.
- Postupné zavádění - nezačínáte s 50 tlačítky. Začínáte s jedním. A jen když to dítě zvládne, přidáte další.
Podle logopedky Mgr. Petry Novákové: „Personalizace je kritický faktor. Každý jedinec má jiný komunikační profil. Co funguje u jednoho, u druhého selže.“
Chyby, které rodiny dělají - a jak jim vyhnout
Některé chyby se opakují. A jsou drahé - ne penězi, ale časem a emocemi.
Chyba č. 1: Začít s příliš složitým systémem. PhDr. Martin Svoboda z Univerzity Karlovy varuje: „Předčasné nasazení složitých AAC systémů může vést k frustraci a odmítnutí.“ Pokud dítě nechápe, proč má stisknout tlačítko, neřekne to „chci chléb“. Řekne to „to je nějaká hloupost“.
Chyba č. 2: Používat AAC jen jako „náhradu“ za řeč. Některé děti po roce používání AAC přestanou chtít mluvit. Ne protože nemohou. Ale protože jim to stačí. To není selhání. Ale je potřeba kombinovat AAC s logopedickou podporou, aby se řeč neztratila úplně.
Chyba č. 3: Čekat, až dítě „bude připravené“. Není potřeba čekat, až dítě „pochopí“. Začněte hned. I když je dítě 2 let. I když neříká slova. Komunikace se učí v praxi, ne v teorii.
Jak začít? První kroky v ČR
Nechcete si koupit zařízení za 40 000 Kč, aniž byste věděli, jestli to bude fungovat. Takže co dělat?
- Začněte zdarma. Stáhněte Avaz Lite nebo Proloquo2go ve verzi zdarma. Vyzkoušejte je doma. Vytvořte 3-5 obrázků: jídlo, pití, hračka.
- Učte se spolu. Nechte dítě ukazovat. Nechte ho stiskovat. Nechte ho vybírat. Neříkejte: „To je špatně.“ Říkejte: „Aha! Chceš čaj?“
- Požádejte o podporu. V ČR je jen 47 certifikovaných terapeutů AAC pro celou zemi. Ale některé centra, jako např. Logopedické centrum v Brně nebo Centrum pro autismus v Ostravě, nabízejí konzultace. Zkuste se obrátit na APSA - Asociaci pro podporu osob s autismem.
- Požádejte o finanční podporu. V prosinci 2022 schválila vláda program „Komunikační asistenti pro osoby s PAS“. Některé obce pomáhají s náklady na zařízení. Zkuste se zeptat na městském úřadě.
- Nezatěžujte se sám. Pokud máte dítě s PAS, nejste jediný. Jsou tu skupiny na Facebooku, fóra, kurzy. Naučte se spolu. Ne sami.
Budoucnost: AI, emocionální detekce a české inovace
Technologie se nezastaví. V říjnu 2023 Lingraphica přidala funkci adaptivního učení - systém si všimne, že dítě často stiskne „chci ven“ ve 14 hodin, a navrhne to automaticky. V červnu 2024 plánuje česká startupová společnost SpeakEasy uvedení prvního zařízení s emocionální detekcí. Když dítě zatlačí na tlačítko s tváří smutné, systém zjistí, že je smutné, a navrhne věty jako „je mi špatně“ nebo „chci tě“.
Prof. Jan Dvořák z ČVUT říká: „Klíčový trend je hybridní přístup. Nízkotechnologické nástroje doplňují, ne nahrazují digitální.“ To znamená: obrázek na stěně + aplikace na tabletu + znaky + hlas. Všechno spolu.
Ale pamatujte: technologie neřeší všechno. Řeší komunikaci. Ale ne sám. Řeší to člověk. Který se naučil čekat. Který se naučil poslouchat. Který se naučil, že i když dítě neříká slova, může mít všechno, co potřebuje.
Je AAC jen pro děti s autismem?
Ne. AAC se používá i u dospělých s poruchami řeči po mrtvici, u lidí s cerebralní paralýzou, s Downovým syndromem nebo s jinými neurologickými onemocněními. Ale u dětí s autismem je jedním z nejúčinnějších nástrojů, protože pomáhá překonat specifické komunikační bariéry, které s tímto spektrem přicházejí.
Může AAC bránit vývoji řeči?
Ne. Naopak - mnoho studií ukazuje, že AAC podporuje vývoj řeči. Když dítě vidí, že jeho zpráva má účinek, začíná se snažit mluvit. Aplikace nezastavuje řeč. Zabíjí ji jen tehdy, když ji používáte jako jediný nástroj a nekombinujete ji s logopedickou podporou. Správně použitá AAC je most k řeči, ne zdi.
Jak rychle se naučí dítě AAC?
Závisí na věku a podpoře. Děti, které začnou před 5 lety, dosahují základních dovedností průměrně za 4,2 měsíce. Dospělí nebo děti začínající po 10. roce života potřebují průměrně 7,8 měsíce. Ale to je jen průměr. Někdo se naučí za týden. Někdo za rok. Klíč je konzistence - každý den, ve všech situacích, se stejnými lidmi.
Je možné používat AAC i v škole?
Ano. Podle školního zákona má každý žák s PAS právo na podporu komunikace. Škola je povinna zajistit přístup k AAC nástrojům, pokud je to potřeba. Pokud učitel neví, jak to funguje, požádejte o logopedickou podporu nebo kontaktujte centrum pro autismus. Vaše dítě nemá být „vyloučeno“ jen proto, že nemluví.
Kde najít českou podporu pro AAC?
Začněte s Asociací pro podporu osob s autismem (APSA). Také hledejte logopedická centra v Brně, Praze, Ostravě nebo Plzni, která se specializují na autismus. Některé z nich mají vlastní AAC laboratoře. Také se podívejte na webové stránky Ministerstva práce a sociálních věcí - tam jsou informace o finanční podpoře a programu „Komunikační asistenti“.
